이슈통

치명적 불면증(FFI)이라는 희귀 질환을 앓고 있는 장성탄 씨, 그의 상황은 단순한 개인의 문제가 아니라 인생 전반에 걸쳐 영향을 미치는 복잡한 사회적 이슈로 연결되어 있습니다.1987년 한국에서 프랑스로 입양된 장 씨는 이제 생명을 위협하는 질병에 직면해 있으며, 이를 극복하기 위해서는 고통스럽고도 어려운 여정을 통과해야 합니다. 그의 부인 로리안 시몬 씨는 남편의 유전적 뿌리를 찾고자 노력하고 있지만, 한국 아동권리보장원의 규정으로 인해 그 길은 막혀 있습니다.  이 개인적인 사례는 우리 사회의 여러 가지 복잡한 측면을 드러냅니다.장 씨와 그의 가족은 유전적 정보를 타인에게 요청하는 것이 비인간적이고 비상식적인 행위로 여겨지는 현실 속에서 고통받고 있습니다. 우리는 이와 같은 사례에서 개인의 삶이 어..

담도암은 한국에서 발생률 2위, 사망률 1위를 기록하는 치명적인 암으로, 조기 발견이 어려워 '소외 암'으로 불려왔습니다.그러나 최근 면역항암제인 임핀지가 혈액암 환자들에게 새로운 희망의 싹을 틔우고 있습니다. 최근의 토론회에서는 이 새로운 치료법이 건강보험 급여를 받기 위한 절차에 대한 우려와 희망이 나왔습니다. 병용요법이 환자 생존율을 크게 끌어올릴 수 있다는 연구 결과도 소개되었으며, 이를 통해 환자들에게 장기 생존 가능성을 높일 수 있는 기회가 되고 있습니다.  담도암 환자들에게는 지난 10년간 별다른 진전이 없었습니다.2010년부터 젬시스라는 화학 요법이 표준 치료법으로 사용되었으나, 이후 효과적인 치료 옵션이 부족했던 상황에서, 면역항암제 임핀지가 등장했습니다. 임핀지는 특히 4기 환자들처럼 ..