턱에서 다리털이 자란다고? 희귀암 투병 20대 여성의 안타까운 사연

턱에서 시작된 비극: 희귀암과의 싸움

영국에 사는 20대 여성 비 처칠은 2022년 8월, 턱에서 작은 덩어리를 발견하며 예상치 못한 시련과 마주했습니다. 이는 ‘유두상 림프내 혈관내피종’(PILA)이라는 희귀암으로, 혈관 내피세포에서 기원하는 종양입니다. 암은 턱뼈까지 전이되었고, 처칠은 8시간이 넘는 대수술을 감행해야 했습니다. 암세포 제거를 위해 턱뼈와 피부 일부를 제거했고, 턱 부위 재건을 위해 허벅지 피부를 이식하는 대수술을 받았습니다. 이러한 과정을 통해 처칠은 암과의 힘겨운 싸움을 시작했습니다. 그녀의 이야기는 희귀암의 고통과 치료 과정의 어려움을 생생하게 보여줍니다.

 

 

 

 

PILA, 희귀암의 실체: 조기 발견의 어려움과 높은 재발률

PILA는 전 세계적으로 40여 건의 사례만 보고된 매우 드문 종양입니다. 주로 피부와 피하조직에서 발견되며, 뼈나 장기로 침범하는 경우도 있습니다. 혈관종과 혈관육종의 중간 악성도를 가지며, 전이 가능성은 작지만 재발 가능성이 높다는 특징이 있습니다. PILA는 주로 소아와 젊은 성인에게서 나타나지만, 모든 연령대에서 발생할 수 있습니다. 피부 또는 피하에 천천히 커지는 단단한 결절로 나타나 통증이 없는 경우가 많아 초기에 발견하기 어렵습니다. 외형이 지방종, 낭종, 혈관종 등과 유사하여 오진될 가능성이 높기 때문에, 면역조직화학염색과 같은 추가 검사가 필수적입니다.

 

 

 

 

턱에 자란 다리털: 고통스러운 후유증

안면 재건술 과정에서 허벅지 피부를 이식받은 처칠은 턱에서 다리털이 자라는 예상치 못한 후유증을 겪게 되었습니다. 이식된 피부가 다리 피부와 동일한 특성을 보이면서, 턱 부위에서 소름이 돋는 등 다리와 똑같은 반응을 보인 것입니다. 이러한 후유증은 처칠에게 육체적인 고통뿐만 아니라 심리적인 어려움까지 안겨주었습니다. 그녀는 레이저 제모 시술을 받기 위해 기금을 모으고 있으며, 이 또한 그녀에게는 또 다른 과제가 되었습니다.

 

 

 

 

PILA 치료 과정: 외과적 절제술과 재건 성형술

PILA는 재발률이 높아 완전한 절제가 중요하며, 외과적 절제술을 통해 종양을 제거하는 것이 일반적입니다. 재발 방지를 위해 방사선 치료나 항암 치료를 병행하기도 합니다. 종양의 침윤 범위가 깊거나 해부학적으로 복잡한 부위에 위치한 경우에는 재건 성형술이나 피판 이식술이 동반됩니다. 처칠의 경우, 턱뼈와 피부를 제거하고 허벅지 피부를 이식하는 대규모 재건 수술을 받았습니다. 이처럼 PILA 치료는 환자에게 신체적, 심리적으로 큰 부담을 줄 수 있습니다.

 

 

 

 

희귀암 극복을 위한 노력: 사회적 관심과 지원의 필요성

희귀암은 치료법 개발과 환자 지원에 대한 사회적 관심과 지원이 절실합니다. PILA와 같은 희귀암은 조기 진단이 어렵고, 치료 과정이 복잡하며, 재발의 위험이 높습니다. 이러한 어려움을 극복하기 위해서는 의료 기술 발전뿐만 아니라, 환자들의 심리적 안정과 경제적 부담을 덜어줄 수 있는 사회적 지원이 필요합니다. 처칠의 사례는 희귀암 환자들이 겪는 고통과 어려움을 보여주는 동시에, 사회적 관심과 지원의 중요성을 강조합니다.

 

 

 

 

희귀암 투병 여성의 안타까운 사연: 턱에서 다리털이 자라는 후유증

20대 영국 여성의 턱에서 발견된 희귀암, PILA. 암 제거 수술 후 허벅지 피부 이식으로 턱에서 다리털이 자라는 예상치 못한 후유증을 겪게 되었습니다. PILA는 조기 진단이 어렵고 재발률이 높으며, 치료 과정 또한 복잡합니다. 환자는 육체적 고통과 심리적 어려움을 동시에 겪고 있으며, 사회적 관심과 지원이 절실합니다.

 

 

 

 

자주 묻는 질문: PILA에 대한 궁금증

Q.PILA는 어떤 암인가요?

A.PILA는 혈관 내피세포에서 기원하는 희귀암으로, 림프관 내에서 유두 모양으로 자라는 특징이 있습니다. 주로 피부와 피하조직에서 발견되며, 뼈나 장기로 침범하는 경우도 있습니다.

 

Q.PILA의 치료 방법은 무엇인가요?

A.PILA는 외과적 절제술을 통해 종양을 제거하는 것이 일반적이며, 재발 방지를 위해 방사선 치료나 항암 치료를 병행하기도 합니다. 종양의 침윤 범위가 깊거나 해부학적으로 복잡한 부위에 위치한 경우에는 재건 성형술이나 피판 이식술이 동반됩니다.

 

Q.PILA는 왜 조기 발견이 어려운가요?

A.PILA는 외형이 지방종, 낭종, 혈관종 등과 유사하여 초기에 오진될 가능성이 높기 때문입니다. 또한 통증이 없는 경우가 많아 환자가 자각하기 어려울 수 있습니다.