치명적 불면증 FFI와 잃어버린 가족: 유전자 정보가 절실한 이유

치명적 불면증(FFI)이라는 희귀 질환을 앓고 있는 장성탄 씨, 그의 상황은 단순한 개인의 문제가 아니라 인생 전반에 걸쳐 영향을 미치는 복잡한 사회적 이슈로 연결되어 있습니다.

1987년 한국에서 프랑스로 입양된 장 씨는 이제 생명을 위협하는 질병에 직면해 있으며, 이를 극복하기 위해서는 고통스럽고도 어려운 여정을 통과해야 합니다. 그의 부인 로리안 시몬 씨는 남편의 유전적 뿌리를 찾고자 노력하고 있지만, 한국 아동권리보장원의 규정으로 인해 그 길은 막혀 있습니다.

 

 

이 개인적인 사례는 우리 사회의 여러 가지 복잡한 측면을 드러냅니다.

장 씨와 그의 가족은 유전적 정보를 타인에게 요청하는 것이 비인간적이고 비상식적인 행위로 여겨지는 현실 속에서 고통받고 있습니다. 우리는 이와 같은 사례에서 개인의 삶이 어떻게 국가의 법과 제도에 의해 제약받는지를 살펴봐야 합니다.

 

 

장 씨는 2024년 서울의 아동권리보장원에 처음 연락을 하였고, 그의 건강은 급격히 악화되었으며 커다란 정신적, 신체적 고통에 시달리고 있습니다.

그는 극심한 불면증으로 매일 밤 잠을 자지 못하고 있으며, 때로는 자신의 의식 상태조차 제대로 인지하지 못하고 환각에 시달리기도 합니다. 그런 그를 돌보는 로리안 씨는 자신의 일도 내려놓은 채 모든 시간을 남편을 간호하는 데 투자하고 있습니다.

 

 

장 씨가 유전 정보를 확보하는 것이 필수적인 이유는, 이 질병이 유전적으로 전이될 가능성이 있기 때문입니다.

하지만 현재 아동권리보장원은 법적인 이유로 인해 이 정보를 부부에게 제공할 수 없는 상황에 놓여 있습니다. 그들의 고통은 개인적인 범위를 넘어 사회적 문제로 확장되고 있으며, 과연 우리는 이런 문제가 법적으로 풀리지 않고 있는 현실을 어떻게 바라봐야 할까요?

 

 

이러한 이야기는 치명적 불면증에 대한 더 깊은 이해와 함께, 사회적 시스템이 개인의 삶에 어떤 영향을 미치는지를 탐구하게 만듭니다.

우리는 이 문제를 직시해야 합니다. 장 씨의 상황은 단지 한 개인의 문제가 아니라 그가 대표하는 수많은 입양인과 그 가족에게도 동일하게 적용될 수 있는 문제입니다. 우리는 그들의 목소리를 듣고, 그들이 겪고 있는 어려움을 외면해서는 안 될 것입니다.

 

 

법과 제도가 개인의 삶에 미치는 영향에 대한 반성이 필요하며, 이를 통해 우리는 더 나은 미래를 만들어가기 위한 길을 모색해야 합니다.

장 씨와 로리안 씨의 이야기가 그렇게 한 사람의 고통에서 출발해 더 넓은 사회적 담론으로 나아가는 귀중한 기회가 될 수 있기를 소망합니다.